Man möchte meinen, meine Kindheit muss voll von Therapien und Arztbesuchen gewesen sein. Zugegeben, ich lag die ersten vier Monate im Brutkasten und musste lange beatmet werden Undauch danach mussten sich meine Eltern viel um mich kümmern. Insbesondere meine Mutter, muss an dieser Stelle gesagt werden, da sie eben die meiste Zeit zuhause war, und mein Vater arbeitete.
Normale Kindheit?
Ich konnte mich – anfangs – nicht alleine anziehen, auf die Toilette gehen, bei vielem nicht mitspielen, was andere Kinder so taten. Ich brauchte also viel Zuwendung von Erwachsenen. Und irgendwie war das auch etwas Positives – ich bitte, dass der folgende Satz nicht missverstanden wird. Ich genoss wohl damals schon die Aufmerksamkeit, Fürsorge, Zuneigung und Liebe, die mir zuteil wurden. Nicht in dem Sinne, dass ich ruhmsüchtig gewesen wäre, aber ich bekam das im Übermaß, was jeder Mensch braucht: Liebe.
An meiner ‚Pflegebedürftigkeit’ änderte auch meine kleine große Schwester nichts (im Folgenden nenne ich sie ‚große Schwester’), die in meinem dritten Lebensjahr ihr erstes begann. Das Gute an Geschwistern ist, dass sie einen absolut vorbehaltlos und tendenziell auch argwöhnisch beobachten. Meine Schwester fand sehr bald heraus, dass es mir nicht möglich war, ihr Treppen aufwärts zu folgen. Das ist aber im Nachhinein mehr als fair. Für meine große Schwester hieß es früher oft einzustecken, während ich immer und überall sofort im Mittelpunkt stand.
Ich ging auf einen integrativen Kindergarten. Heute würde man inklusiv sagen, denn es waren vollkommen gesunde Kinder und mit ihnen auch schwer-mehrfach behinderte dabei. An die Zeit dort kann ich mich nur noch bruchstückhaft erinnern. Aber ich denke, ich nahm einige Prägungen von dort mit. Ich war immer mit ‚normalen’ Kindern unterwegs, nebst den auf die verschiedensten Arten eingeschränkten. Und so dachte ich auch in völlig kindgerechten Kategorien. Wollte ich mich schnell fortbewegen, sagte ich rennen, obwohl ich das nicht konnte. Und es verstand jeder.
Von Anfang an war meine Kindheit allen Arztbesuchen zum Trotz so geprägt, dass ich in einem „normalen“ Umfeld aufwuchs. Nicht geschützt oder geborgen in speziellen Einrichtungen, mit anderen behinderten Kindern zusammen. Ich musste und konnte mich von Anfang an mit gesunden Kindern messen. Auch wenn ich an Therapien – sowohl in der Kindheit als auch heute – nicht vorbeikam.
Therapien in der Kindheit
Natürlich hätten meine Eltern, um mir eine bessere Mobilität oder gar das Laufen zu ermöglichen, auf unzählige Therapieangebote zurückgreifen können. Sie aber gaben mir eine normale Kindheit. Abgesehen davon, dass diese Therapien nicht immer angenehm sind, sind sie auch weltweit verteilt und somit mit wochenlangen Aufenthalten verbunden. Es wäre mir unmöglich geworden, feste soziale Bindungen zu knüpfen, vor allem welche zu Gleichaltrigen. Sicher, weil ich viel Hilfe brauchte, hatte ich auch viele Kontakte. Aber eben zu Erwachsenen.
Es ist natürlich nicht so, dass meine Eltern mit mir gar keine Anstrengungen unternommen hätten, meinen Körper in Schuss zu halten. Nur ich persönlich hielt davon lange nichts. Als Baby muss ich stundenlang geschrien haben. Und das hielt auch noch lange an, wenn ich Therapie machen sollte. Meine Krankengymnastin, die mich damals ein- bis mehrmals die Woche behandelte, unterstütze meine Eltern sehr und bis zu meinem 12. Lebensjahr war sie ein fester Bestandteil meines Lebens.